Sinnainnlegg om usynlige sykdommer (Fucoc Forever)

Fucoc Forever



Fucoc Forever er bloggen til en gift tobarnsmamma som blogger om alt fra mammatilvrelsen, skjnnhetsprodukter og alt annet som mtte fenge. Takk for din tid og velkommen tilbake!

Legg til som venn

Meny


Widges

Kjp Marine Matrix for bedre hr og hud!

Miljvennelige naturprodukter til barn p ett sted:

Norske blogger

Sinnainnlegg om usynlige sykdommer

n ting folk aldri blir lei av, er lete etter syndebukker for sine egne problemer. I dagens samfunn er det nrmest kjennemerket i enhver internettbasert diskusjon.

Og det kan virke som om majoriteten i dette langstrakte landet anser det slik at hvis det ikke hadde vrt for alle de late drogene som lever p trygd, hadde alt vrt s mye bedre. Ikke bare hadde de selv, som har rlige jobber hatt mer og rutte med, men samfunnet selv hadde blitt et vakrere sted.

La meg fortelle dere alle en aldri s liten ting: Nei.

Nei, du hadde ikke hatt mer og rutte med. Nei, helsekene hadde ikke blitt kortere. Nei, du hadde ikke ftt det bedre. Nei, du hadde ikke flt deg mindre bitter og provosert.

Fordi, problemet i ditt liv er ikke at du betaler for mye skatt til late mennesker som sitter hjemme og trker seg bak med tusenlapper som du har jobbet for. Neida, problemet ditt er at du fler at du tjener for lite penger; mest sannsynlig fordi du har en utilfredsstillende drittjobb, men det er egentlig din egen feil. S slutt og klag og skaff deg mulighetene til tjene de pengene du fler du trenger for kunne betale den skatten du og alle andre m uten fle bitterhet. Eller hold munn...?

Det leve med kronisk sykdom, enten den er synlig eller usynlig er ikke bare en belastning fysisk. Ogs mentalt. Selv fler jeg at sykdommen min er veldig synlig. Den er synlig for meg. Mine leger ser den godt. Vi har alle bevisene for at den er der. Jeg fler den ogs hvert minutt av min vkne tilstand. Tro ikke noe annet; for dere tror vel rlig talt ikke at jeg har gtt p cellegiftkurer, hatt to yeoperasjoner og en rekke andre sykehusinnleggelser og prosedyrer for indisier og svada?

Det er mer belastende ha en sykdom som feks revmatisme enn feks vre lam. Ja, det mener jeg. En lam person (som er fdt lam) tenker ikke p seg selv som et sykt individ. De vet naturligvis at de ikke kan klatre i stiger, men de vet at de heller ikke trenger ligge i en seng resten av livet. En blind person lrer seg leve med sin blindhet. vre blind er deres liv, og for dem like naturlig som se. De kan kanskje ikke arbeide som kjrelrer, men de kan jammen gjre mye annet.

Revmatiske sykdommer derimot er en annen ting. Ikke bare forder kroppen din deg ved bryte seg selv ned uten at en eneste lege p kloden jorden vet hvorfor, men du lever ogs konstant med smerter. Noen revmatikere tar masse medisiner. De lever som regel konstant med smerter OG bivirkninger. Personlig har jeg bestemt meg for at legemiddelindustrien ikke skal f prakke mer av skiten sin p meg, bortsett fra en og annen tilfeldig smertestillende p de mest utfordrende dagene.

Det vi revmatikere blir tilbudt er ikke behandling. Vit det, dere som sitter der hjemme og ikke veit en dritt. Jeg vet legene kaller det behandling, men det er ikke behandling. Sykdommen blir ikke borte. Man blir ikke helbredet. Derav ingen behandling. De tilbyr medisiner som muligens lindrer plagene. Men plagene du fler og observerer, er bare symptomer, og ikke sykdommen selv. Den lever i beste velgende, selv MED den skalte behandlingen. Og ingen medisin tar bort UTMATTELSEN du konstant fler.

Da jeg fremdeles jobbet fullt p legekontor hadde jeg revmatiske pasienter som hadde gtt p revmatologenes anbefalte behandling de siste tyve rene. De var kanskje 60, men s ut som om de var 80, og huden sprakk som krakkelerende papyrus da jeg skulle utfre en blodprve. I tillegg til at leddene hadde skrudd figrene i alle verdens himmelretninger. Takk for cellegift og kortison! Det er jo flotte medisiner. Det er IKKE medisiner. Jeg sier nei takk. Jeg driter i om du forstr hvorfor.

Jeg er s dritt lei av hre: "Jeg kjenner en med leddgikt som [sett inn totalt ubrukerlig setning her]".

La meg f si min oppriktige mening om slike utsagn: Jeg gir beng. Blaffen. Virkelig. Tror du jeg bryr meg om du kjenner en med en eller annen revmatisk diagnose som jobber 100% og i tillegg lper maraton p fritiden? Det driter jeg i. For meg har det ingen betydning. De som sier slikt piss vet mest sannsynlig IKKE hva slags medisiner og pviste manifestasjoner denne bekjentskapen bruker og har, og de vet heller ikke om MINE pviste manifestasjoner eller hvilke medisiner JEG bruker. S hvorfor blande seg borti ting man ikke engang har den ringeste forutsetning for forst. Ikke kom her og prve lure meg til tro at du er s dum at du tror du MOTIVERER meg til "g den smale sti" og stappe i meg alskens piller og nler og deretter ske p jobb som gartner for kommunen. Ain't gonna happen. Jeg vet inderlig godt hva jeg kan og ikke kan. Jeg vet inderlig godt hva som IKKE hjelper. Tror dere ikke jeg har prvd alt? Jeg har hatt denne sykdommen i snart ti r. Og om du selv er revmatiker og fler at du har funnet en vidunderkur, eller vil brette ut om dine egne suksesser... jeg bryr meg ikke. Jeg har hrt om det, prvd det, gav det opp. Ok.

Og ogs dere som vet om en alternativ metode. Om feks omlegging til paleokosthold eller en eller annen "magisk" fysioterapeut som har klart f sengeliggende revmatikere opp av sengen igjen. I don't care. Jeg spiser akkurat det jeg vil, akkurat som de som er trygda fordi de er s feite at de ikke kan g spiser hva de vil, de som ryker p seg lungekreft fr s mye gratis helsehjelp de vil, og de som er narkomane fr s mange gratis sprytespisser de vil. Ok?

Tro ikke p alle disse mirakelhistoriene. Som regel fortsetter vedkommende med bde cellegift-driten sin og plutselig er det bare et eksempel p at en fullstendig omlegging av kostoldet gjorde at en revmatiker gikk fra ikke drikke melk til kunne pne melkepappen sin sjl. P gode dager.

Revmatikere har gode dager ogs. Dager hvor ikke flgesykdommene er like prominente. Dager hvor ikke leddene er for betente til kunne brukes. Da blir vi gjerne frista til gjre noe hyggelig. Feks ta oss en tur i byen.

Mter vi noen perifere bekjentskaper da kan vi banne p at de skal kommentere at vi slettes ikke ser syke ut, sprre hva slags syke det var vi var igjen, og aller helst hva vi jobber med n, da? Hvis man da ikke allerede fler seg for ussel kan man kanskje svare atte "neeei, jeg gr nok p ufrestrygd". Ja, da fr du et medlidende blikk, etterfulgt med; Nei, uff s dumt. "ja, det var jo spikeren i kista p ditt bidrag til velferddstaten, du ditt trygdesnyltende nav-yngel".

Slike ting br ikke bry meg. Men nr jeg mter slike mennesker er det nesten som om jeg har lyst til kaste meg p bakken for spille dd. Dra opp buksebeinet mitt for vise det hovne kneet, eller dra ned blusen, slik at de kan se at brystet mitt er fullt av revmatiske utslett. At jeg har fullt av blmerker etter betente blodkar p armene! Men sklart ikke. Jeg trenger ikke rettferdiggjre meg for noen. vre revmatisk kommer ikke med noen kriterier til utseende. Jeg driter i hvor syk du tror jeg er. Hva du tror, spiller ingen rolle. Tror du at jeg gr i byen de dagene jeg fler meg for dritt til orke krype ut av sengen? Da er jeg nok hjemme, og du ser ikke snurten av meg.

Jeg syntes kanskje at andre revmatikere er de verste av dem alle. Selv om jeg HAR revmatisme, er det ikke slik at dette er noe interessefelt for min del. Jeg abonerte et r p "Revmatikeren", et blad for oss med revmatiske sykdommer. Jeg flte at det var en eneste hallelujasang om hvor "bra" vi egentlig har det. Det var bilder av en gammel krok som kun klarte holde armene sine i kloformasjon over brystet sitt. Hun pusset tenna med noe som lignet en Braun for giraffer. Men hun gjorde det selv. Liksom "Se, klarer den gamle, invaliden kroken her det, s klarer du det ogs!". I et annet nummer "hedret" de en dame som - STAKKARS - hadde blitt fortalt av legene sine at hun kom til bli ufr, men istedet besteg hun Kilomanjaro. Litt snn "Hadde du tenkt g og ufretrygde deg n? Nei, g n og bestig Kilomanjaro istedet". Nei, dette var et inspirerende magasin. Krydret med innslag om hvilke nye medisiner du kan marinere innvollene dine i, og hvordan du fremdeles kan vre et etthundre prosent fullverdig medlem i arbeidslivet.

Ja, kiss my ass. Ikke kom for et yeblikk innbill deg at du noen sinne kan sidestille deg med et 100% friskt individ med samme kvalifikasjoner som deg selv. Du blir aldri den 100% fullverdige delen av noe som helst, det skal du bare vite. Du tenker kanskje at "HEI, JEG BIDRAR", mens kollegaene dine kommenterer den usexye haltingen din bak ryggen din, og har heller ikke spesielt hye tanker om at tennene dine rtner n etter n p grunn av Sjgrens og all den dritt-"medisinen" du tar for kunne "bidra" hver dag. Nei, ha det gy med sponse legemiddelfirmaene sier jeg. De er dem som ler hele veien til banken, mens du i en ung-gammel alder blir behandlet med siste skrik innenfor "behandling" av revmatisme, SAMT behandling for senskadene, langvarig bruk av bde det ene og det andre har gitt deg.

Kanskje blir du bekymret for meg nr du leser dette. Kanskje tenker du "h, men Victoria... du m jo ikke GI OPP!" Gi opp? Hvem har sagt noe om gi opp? Jeg er faen meg den eneste personen i Melkeveien som ikke har gitt meg opp. Hver eneste dag jeg kryper ut av sengen mi for sette to mammadalter p hvert sitt hovne kne er en dag som jeg ikke gir opp. Du som tror at JEG ir opp, har misforsttt. Jeg gir aldri MEG opp. Jeg vet at JEG er verdt min innsats for MEG. Det jeg gjr, er gi DEG opp.

N er det kanskje noen som igjen mener at jeg er altfor hostil. At jeg tar ting ut av proposisjoner. At jeg rett og slett er for sint til at det kan rettferdiggjres.

Etter ha blitt utsatt for mistenksomligjring, sladder og baksnakking i lengre perioder (omtrent 7 r) s er det faktisk grenser for hvor hyggelig dere kan forvente at jeg skal presentere meningen min. Jeg har ftt mer enn nok av disse patetiske energityvene i livet mitt, og ved snakke rett fra levra lrer de forhpentligvis sin plass p min liste over "Ting som betyr noe".

Ikke tro at jeg ikke vet at det hviskes og tiskes om mine husholderskeferdigheter, min arbeidsinnsats, min alt. Jeg skal lre meg leve med at det finnes smlige og uvitende mennesker i samfunnet. Dere m lre dere at selv om min eksisens opphrte p denne jord, ville du fremdeles betalt like fordmt mye i skatt. Du ville ikke sett noe kortere sykehusk, du ville ikke ftt gratis tannlege. Om s alle revmatikere i NORGE opphrte og eksistere ville ingenting av dette forandret seg. Du selv hadde kanskje krypi enda lengre ned i det smlige slimet ditt og angrepet en enda mer srbar minioritet i samfunnet, istedet...? "Ah, enn en snn drre mongolid unge. Fa'n, j lurer p mye det kstr holle en snn i live'"




Trine-Marie - 04.11.2013 kl.21:04

Ville bare kommentere og si at jeg er glad i deg :) Jeg synes i hvertfall holdningen din er beundrigsverdig.

Fucoc - 16.11.2013 kl.19:55

Trine: <3

zena zuza - 29.11.2013 kl.15:30

Typen har revmatisme og er en mned i Tyrkia i ret for lette litt p plagene. Jeg har vrt med en god del ganger, det er fin gjeng og lrt at det er en veldig individuell sykdom, samt mten man reagerer p medisinene. Eric har vrt heldig og vrt lite plaget med kvalme og diverse bivirkninger av cellegift og humira, men samtidig s har jeg mtt folk som ikke kan ta en l samme dag som de setter humiraen for da gr de rett i bakken og fr fullstendig blackout. I likhet med alle andre sykdommer er det individuelt, men "friske" folk ser ikke ut til skjnne dette helt. I likhet med at det virker som mange ikke tror p skjulte sykdommer. Man m liksom ha et brannsr over hele armen for bevise at man har vondt. Ofte sett folk se p Eric med stor skepsis nr han nevner sykdommen, som om han lyver. Jeg blir forbanna.

Litt samme opplever jeg med Pappa og, som er lam. Med tanke p sammenligningen din s vil jeg si at bde revmatikere og de som er lamme faktisk er ganske mye i den samme bsen (du gikk litt i din egen felle ;) De fleste antar at de som sitter i rullestol bare sitter der og det eneste de ikke kan er reise seg opp, men det er s utrolig mange skjulte plager som kommer med det vre lam. Tarmer som slutter fungere, kontinuerlig urinveisinfeksjoner, trykksr og liggesr for bare nevne en brkdel. De m vre forsiktig med sr og skrammer for blir de infisert kan det i verste tilfelle ende med amputasjon.

Men det verste er skepsisen og tvilen. At folk tror man faktisk lyver for f penger av nav og for kunne sitte p rva gjre ingenting. Typisk n er jo at folk forventer at Pappa skal kunne dra seg opp p en jvla fjelltopp etter at "Ingen Grenser" begynte p TV.

N er f.eks typen sykemeldt igjen etter ha sliti seg ut tre r i barnehage. Jeg unner ham den fritiden og har bedt ham bruke denne perioden p utvikle de kreative evnene sine (han er graffitimaler... Trykking p dysa har faktisk gjort underverker for revmatismen i hnda..!) s han forhpenlig kan leve av det. Men jeg opplever at folk ser p meg med snt trist blikk som om jeg lider av at han er hjemme og at vi er litt drligere stilt konomisk. som om det har en dritt si, jeg vil jo bare at gutten min skal ha det bra.

Nei, det viktigste er flge det du vet er riktig for deg, bare kjipt man m g blitt sett p med argusyne enn forstelse. s du fr bare bite fra deg, bedre sette folk p plass enn at du skal fle deg mindrevredig, for det er du s absolutt ikke!

Fucoc - 03.12.2013 kl.18:58

zena zuza: Jeg er 100% enig det du sier, det jeg tenkte p ang lamme mennesker er at da tenker i hvert fall noen (ikke alle, tydeligvis) at den personen kan jeg akseptere at er ufr og trenger hjelp. Ser de en som meg, eller kanskje Eric sitte p en kaf og vre litt sosiale, mens de vet vi fr stnader s svartner det nesten for dem. Alle kommentarfelt er full av dritt rettet mot oss som ikke har spurt om bli alvorlig syke livet ut...

Skriv en ny kommentar

hits