Sinnainnlegg om usynlige sykdommer (Fucoc Forever)

Fucoc Forever



Fucoc Forever er bloggen til en gift tobarnsmamma som blogger om alt fra mammatilværelsen, skjønnhetsprodukter og alt annet som måtte fenge. Takk for din tid og velkommen tilbake!

Legg til som venn

Meny


Widges

Kjøp Marine Matrix for bedre hår og hud!

Miljøvennelige naturprodukter til barn på ett sted:

Norske blogger

Sinnainnlegg om usynlige sykdommer

Én ting folk aldri blir lei av, er å lete etter syndebukker for sine egne problemer. I dagens samfunn er det nærmest kjennemerket i enhver internettbasert diskusjon. 

Og det kan virke som om majoriteten i dette langstrakte landet anser det slik at hvis det ikke hadde vært for alle de late drogene som lever på trygd, hadde alt vært så mye bedre. Ikke bare hadde de selv, som har ærlige jobber hatt mer og rutte med, men samfunnet selv hadde blitt et vakrere sted.

La meg fortelle dere alle en aldri så liten ting: Nei.

Nei, du hadde ikke hatt mer og rutte med. Nei, helsekøene hadde ikke blitt kortere. Nei, du hadde ikke fått det bedre. Nei, du hadde ikke følt deg mindre bitter og provosert.

Fordi, problemet i ditt liv er ikke at du betaler for mye skatt til late mennesker som sitter hjemme og tørker seg bak med tusenlapper som du har jobbet for. Neida, problemet ditt er at du føler at du tjener for lite penger; mest sannsynlig fordi du har en utilfredsstillende drittjobb, men det er egentlig din egen feil. Så slutt og klag og skaff deg mulighetene til å tjene de pengene du føler du trenger for å kunne betale den skatten du og alle andre må uten å føle bitterhet. Eller hold munn...?

Det å leve med kronisk sykdom, enten den er synlig eller usynlig er ikke bare en belastning fysisk. Også mentalt. Selv føler jeg at sykdommen min er veldig synlig. Den er synlig for meg. Mine leger ser den godt. Vi har alle bevisene for at den er der. Jeg føler den også hvert minutt av min våkne tilstand. Tro ikke noe annet; for dere tror vel ærlig talt ikke at jeg har gått på cellegiftkurer, hatt to øyeoperasjoner og en rekke andre sykehusinnleggelser og prosedyrer for indisier og svada? 

Det er mer belastende å ha en sykdom som feks revmatisme enn feks å være lam. Ja, det mener jeg. En lam person (som er født lam) tenker ikke på seg selv som et sykt individ. De vet naturligvis at de ikke kan klatre i stiger, men de vet at de heller ikke trenger å ligge i en seng resten av livet. En blind person lærer seg å leve med sin blindhet. Å være blind er deres liv, og for dem like naturlig som å se. De kan kanskje ikke arbeide som kjørelærer, men de kan jammen gjøre mye annet.

Revmatiske sykdommer derimot er en annen ting. Ikke bare foræder kroppen din deg ved å bryte seg selv ned uten at en eneste lege på kloden jorden vet hvorfor, men du lever også konstant med smerter. Noen revmatikere tar masse medisiner. De lever som regel konstant med smerter OG bivirkninger. Personlig har jeg bestemt meg for at legemiddelindustrien ikke skal få prakke mer av skiten sin på meg, bortsett fra en og annen tilfeldig smertestillende på de mest utfordrende dagene.

Det vi revmatikere blir tilbudt er ikke behandling. Vit det, dere som sitter der hjemme og ikke veit en dritt. Jeg vet legene kaller det behandling, men det er ikke behandling. Sykdommen blir ikke borte. Man blir ikke helbredet. Derav ingen behandling. De tilbyr medisiner som muligens lindrer plagene. Men plagene du føler og observerer, er bare symptomer, og ikke sykdommen selv. Den lever i beste velgående, selv MED den såkalte behandlingen. Og ingen medisin tar bort UTMATTELSEN du konstant føler.

Da jeg fremdeles jobbet fullt på legekontor hadde jeg revmatiske pasienter som hadde gått på revmatologenes anbefalte behandling de siste tyve årene. De var kanskje 60, men så ut som om de var 80, og huden sprakk som krakkelerende papyrus da jeg skulle utføre en blodprøve. I tillegg til at leddene hadde skrudd figrene i alle verdens himmelretninger. Takk for cellegift og kortison! Det er jo flotte medisiner. Det er IKKE medisiner. Jeg sier nei takk. Jeg driter i om du forstår hvorfor. 

Jeg er så dritt lei av å høre: "Jeg kjenner en med leddgikt som [sett inn totalt ubrukerlig setning her]". 

La meg få si min oppriktige mening om slike utsagn: Jeg gir beng. Blaffen. Virkelig. Tror du jeg bryr meg om du kjenner en med en eller annen revmatisk diagnose som jobber 100% og i tillegg løper maraton på fritiden? Det driter jeg i. For meg har det ingen betydning. De som sier slikt piss vet mest sannsynlig IKKE hva slags medisiner og påviste manifestasjoner denne bekjentskapen bruker og har, og de vet heller ikke om MINE påviste manifestasjoner eller hvilke medisiner JEG bruker. Så hvorfor blande seg borti ting man ikke engang har den ringeste forutsetning for å forstå. Ikke kom her og prøve å lure meg til å tro at du er så dum at du tror du MOTIVERER meg til å "gå den smale sti" og stappe i meg alskens piller og nåler og deretter søke på jobb som gartner for kommunen. Ain't gonna happen. Jeg vet inderlig godt hva jeg kan og ikke kan. Jeg vet inderlig godt hva som IKKE hjelper. Tror dere ikke jeg har prøvd alt? Jeg har hatt denne sykdommen i snart ti år. Og om du selv er revmatiker og føler at du har funnet en vidunderkur, eller vil brette ut om dine egne suksesser... jeg bryr meg ikke. Jeg har hørt om det, prøvd det, gav det opp. Ok. 

Og også dere som vet om en alternativ metode. Om feks omlegging til paleokosthold eller en eller annen "magisk" fysioterapeut som har klart å få sengeliggende revmatikere opp av sengen igjen. I don't care. Jeg spiser akkurat det jeg vil, akkurat som de som er trygda fordi de er så feite at de ikke kan gå spiser hva de vil, de som røyker på seg lungekreft får så mye gratis helsehjelp de vil, og de som er narkomane får så mange gratis sprøytespisser de vil. Ok?

Tro ikke på alle disse mirakelhistoriene. Som regel fortsetter vedkommende med både cellegift-driten sin og plutselig er det bare et eksempel på at en fullstendig omlegging av kostoldet gjorde at en revmatiker gikk fra å ikke drikke melk til å kunne åpne melkepappen sin sjøl. På gode dager.

Revmatikere har gode dager også. Dager hvor ikke følgesykdommene er like prominente. Dager hvor ikke leddene er for betente til å kunne brukes. Da blir vi gjerne frista til å gjøre noe hyggelig. Feks ta oss en tur i byen.

Møter vi noen perifere bekjentskaper da kan vi banne på at de skal kommentere at vi slettes ikke ser syke ut, spørre hva slags syke det var vi var igjen, og aller helst hva vi jobber med nå, da? Hvis man da ikke allerede føler seg for ussel kan man kanskje svare atte "neeei, jeg går nok på uførestrygd". Ja, da får du et medlidende blikk, etterfulgt med; Nei, uff så dumt. "ja, det var jo spikeren i kista på ditt bidrag til velferddstaten, du ditt trygdesnyltende nav-yngel".

Slike ting bør ikke bry meg. Men når jeg møter slike mennesker er det nesten som om jeg har lyst til å kaste meg på bakken for å spille død. Dra opp buksebeinet mitt for å vise det hovne kneet, eller dra ned blusen, slik at de kan se at brystet mitt er fullt av revmatiske utslett. At jeg har fullt av blåmerker etter betente blodkar på armene! Men såklart ikke. Jeg trenger ikke rettferdiggjøre meg for noen. Å være revmatisk kommer ikke med noen kriterier til utseende. Jeg driter i hvor syk du tror jeg er. Hva du tror, spiller ingen rolle. Tror du at jeg går i byen de dagene jeg føler meg for dritt til å orke å krype ut av sengen? Da er jeg nok hjemme, og du ser ikke snurten av meg.

Jeg syntes kanskje at andre revmatikere er de verste av dem alle. Selv om jeg HAR revmatisme, er det ikke slik at dette er noe interessefelt for min del. Jeg abonerte et år på "Revmatikeren", et blad for oss med revmatiske sykdommer. Jeg følte at det var en eneste hallelujasang om hvor "bra" vi egentlig har det. Det var bilder av en gammel krok som kun klarte å holde armene sine i kloformasjon over brystet sitt. Hun pusset tenna med noe som lignet en Braun for giraffer. Men hun gjorde det selv. Liksom "Se, klarer den gamle, invaliden kroken her det, så klarer du det også!". I et annet nummer "hedret" de en dame som - STAKKARS - hadde blitt fortalt av legene sine at hun kom til å bli ufør, men istedet besteg hun Kilomanjaro. Litt sånn "Hadde du tenkt å gå og uføretrygde deg nå? Nei, gå nå og bestig Kilomanjaro istedet". Nei, dette var et inspirerende magasin. Krydret med innslag om hvilke nye medisiner du kan marinere innvollene dine i, og hvordan du fremdeles kan være et etthundre prosent fullverdig medlem i arbeidslivet. 

Ja, kiss my ass. Ikke kom for et øyeblikk å innbill deg at du noen sinne kan sidestille deg med et 100% friskt individ med samme kvalifikasjoner som deg selv. Du blir aldri den 100% fullverdige delen av noe som helst, det skal du bare vite. Du tenker kanskje at "HEI, JEG BIDRAR", mens kollegaene dine kommenterer den usexye haltingen din bak ryggen din, og har heller ikke spesielt høye tanker om at tennene dine råtner én etter én på grunn av Sjøgrens og all den dritt-"medisinen" du tar for å kunne "bidra" hver dag. Nei, ha det gøy med å sponse legemiddelfirmaene sier jeg. De er dem som ler hele veien til banken, mens du i en ung-gammel alder blir behandlet med siste skrik innenfor "behandling" av revmatisme, SAMT behandling for senskadene, langvarig bruk av både det ene og det andre har gitt deg.

Kanskje blir du bekymret for meg når du leser dette. Kanskje tenker du "Åh, men Victoria... du må jo ikke GI OPP!" Gi opp? Hvem har sagt noe om å gi opp? Jeg er faen meg den  eneste personen i Melkeveien som ikke har gitt meg opp. Hver eneste dag jeg kryper ut av sengen mi for å sette to mammadalter på hvert sitt hovne kne er en dag som jeg ikke gir opp. Du som tror at JEG ir opp, har misforstått. Jeg gir aldri MEG opp. Jeg vet at JEG er verdt min innsats for MEG. Det jeg gjør, er å gi DEG opp. 

Nå er det kanskje noen som igjen mener at jeg er altfor hostil. At jeg tar ting ut av proposisjoner. At jeg rett og slett er for sint til at det kan rettferdiggjøres. 

Etter å ha blitt utsatt for mistenksomligjøring, sladder og baksnakking i lengre perioder (omtrent 7 år) så er det faktisk grenser for hvor hyggelig dere kan forvente at jeg skal presentere meningen min. Jeg har fått mer enn nok av disse patetiske energityvene i livet mitt, og ved å snakke rett fra levra lærer de forhåpentligvis sin plass på min liste over "Ting som betyr noe".

Ikke tro at jeg ikke vet at det hviskes og tiskes om mine husholderskeferdigheter, min arbeidsinnsats, min alt. Jeg skal lære meg å leve med at det finnes smålige og uvitende mennesker i samfunnet. Dere må lære dere at selv om min eksisens opphørte på denne jord, ville du fremdeles betalt like fordømt mye i skatt. Du ville ikke sett noe kortere sykehuskø, du ville ikke fått gratis tannlege. Om så alle revmatikere i NORGE opphørte og eksistere ville ingenting av dette forandret seg. Du selv hadde kanskje krypi enda lengre ned i det smålige slimet ditt og angrepet en enda mer sårbar minioritet i samfunnet, istedet...? "Ah, ennå en sånn dærre mongolid unge. Fa'n, jæ lurer på å mye det kåstær å holle en sånn i live'"




Trine-Marie - 04.11.2013 kl.21:04

Ville bare kommentere og si at jeg er glad i deg :) Jeg synes i hvertfall holdningen din er beundrigsverdig.

Fucoc - 16.11.2013 kl.19:55

Trine: <3

zena zuza - 29.11.2013 kl.15:30

Typen har revmatisme og er en måned i Tyrkia i året for å lette litt på plagene. Jeg har vært med en god del ganger, det er fin gjeng og lært at det er en veldig individuell sykdom, samt måten man reagerer på medisinene. Eric har vært heldig og vært lite plaget med kvalme og diverse bivirkninger av cellegift og humira, men samtidig så har jeg møtt folk som ikke kan ta en øl samme dag som de setter humiraen for da går de rett i bakken og får fullstendig blackout. I likhet med alle andre sykdommer er det individuelt, men "friske" folk ser ikke ut til å skjønne dette helt. I likhet med at det virker som mange ikke tror på skjulte sykdommer. Man må liksom ha et brannsår over hele armen for å bevise at man har vondt. Ofte sett folk se på Eric med stor skepsis når han nevner sykdommen, som om han lyver. Jeg blir forbanna.

Litt samme opplever jeg med Pappa og, som er lam. Med tanke på sammenligningen din så vil jeg si at både revmatikere og de som er lamme faktisk er ganske mye i den samme båsen (du gikk litt i din egen felle ;) De fleste antar at de som sitter i rullestol bare sitter der og det eneste de ikke kan er å reise seg opp, men det er så utrolig mange skjulte plager som kommer med det å være lam. Tarmer som slutter å fungere, kontinuerlig urinveisinfeksjoner, trykksår og liggesår for å bare nevne en brøkdel. De må være forsiktig med sår og skrammer for blir de infisert kan det i verste tilfelle ende med amputasjon.

Men det verste er skepsisen og tvilen. At folk tror man faktisk lyver for å få penger av nav og for å kunne sitte på ræva å gjøre ingenting. Typisk nå er jo at folk forventer at Pappa skal kunne dra seg opp på en jævla fjelltopp etter at "Ingen Grenser" begynte på TV.

Nå er f.eks typen sykemeldt igjen etter å ha sliti seg ut tre år i barnehage. Jeg unner ham den fritiden og har bedt ham bruke denne perioden på å utvikle de kreative evnene sine (han er graffitimaler... Trykking på dysa har faktisk gjort underverker for revmatismen i hånda..!) så han forhåpenlig kan leve av det. Men jeg opplever at folk ser på meg med sånt trist blikk som om jeg lider av at han er hjemme og at vi er litt dårligere stilt økonomisk. som om det har en dritt å si, jeg vil jo bare at gutten min skal ha det bra.

Nei, det viktigste er å følge det du vet er riktig for deg, bare kjipt man må gå å blitt sett på med argusøyne enn forståelse. så du får bare bite fra deg, bedre å sette folk på plass enn at du skal føle deg mindrevredig, for det er du så absolutt ikke!

Fucoc - 03.12.2013 kl.18:58

zena zuza: Jeg er 100% enig det du sier, det jeg tenkte på ang lamme mennesker er at da tenker i hvert fall noen (ikke alle, tydeligvis) at den personen kan jeg akseptere at er ufør og trenger hjelp. Ser de en som meg, eller kanskje Eric sitte på en kafé og være litt sosiale, mens de vet vi får stønader så svartner det nesten for dem. Alle kommentarfelt er full av dritt rettet mot oss som ikke har spurt om å bli alvorlig syke livet ut...

Skriv en ny kommentar

hits